★ボクの症状★


 網膜色素変性症という病気は、人によってさまざまな症状があるようです。 僕の場合は、中心視野が欠けて<無い>又、部分的に視野欠けが、あり 白っぽいモヤがかかって見えている状態です。人の顔も屈折して よく判りません。おまけに少々 難聴もあります。(アッシャー症候群という症状です)
 重複しますが、真横の視野は、まだあるのですが、所々 欠けているので 突然物が消えて又、消える みたいな感覚があります。
    
 新聞 雑誌等、全く読めません。見出しの大きな文字なら なんとか認識できますが、それも目の玉くるくる回して 視野が欠けた部分をつなぎ合わせてやっと認識できます。
 ボールペン等で、文字を書く事も困難です、書いている字が見えないし、例えば 印刷された”枠”も見えない。せっかくの”達筆”が台無し(ウソです。) です。

 左眼の方が悪く、かろうじてぼんやりと見えている程度です。右眼は、左眼に比べてまだ見えていますが、左右 別々に見ると 物の大きさが違って見えます。両方とも屈折しているので 形がよくわからないです。
  
 夜空に浮かぶ お月さんの形 今は、わかりません。うちの嫁ハン べっぴんさんのはずやけど 顔が、屈折して ひょっとこみたいに見えます。もしかしてホンマに ひょっとこかも!?。今は、道を歩くのも不安な状態ですが、頑張って歩く事にしています。


 ■苦手な場所 物■
  
  暗い所 間接照明を取り入れた建物 薄暗くムード重視のレストラン等、映画館 コンサートホール 逆に明るすぎる場所 晴天の日 まぶしくて見えづらい。
 ざわざわした場所での会話 ほとんど話の内容理解できません。初めての場所 何がどうなっているのか 障害物が無いか、分からない。
 人ごみ 特に小さな子供が一番 苦手 蹴飛ばしてケガでもさせたら大変!
又、店で、しゃがみこんで品選びしている人。蹴飛ばしてごめんなさい 
 歩道等で、無造作に停めた自転車・バイク 歩道に停めた車 白杖で、たたきながら歩かねばならない。
 歩道のスロープ(緩やかな上り降り)結構、つまづいてます。車道と歩道の高さが同じで、ガードレール等があるほうが歩きやすい。
 絵柄のある食器(絵も食べ物に見えてお箸で、つまもうとしてしまう)
 

 ■生活上の対策■
  
 白杖を持って外出。外見は、全くの健常者なので、眼が悪い事を回りに伝える。
 出来るだけ決まった場所に物を置く。
 食器は、対照色 お茶碗は、黒(ごはん白だから)無地のお皿で、黒か白を使い分ける。
 歯ブラシも黒を使用。太いマジックペンで、文字を書く。
 とにかく、周りの人に自分の状態を伝えて行く事。決して恥ずかしがらず、正直に。
 ヘンに誤解されるほうが、つらいから。 




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